➤ PARTIE 3.  Quand la quête de sommeil devient un parcours du  combattant ​​

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​Il faut avoir perdu le sommeil pour savoir combien il vaut tout l’or du monde.

 

​J’en suis la preuve vivante.

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Pendant plus de 20 longues années, de la toute petite enfance à l’âge adulte, plus de 7300 jours et autant de nuits... j’ai souffert de difficultés extrêmes de sommeil. Mon sommeil fragile m’a valu la comparaison avec la Princesse au petit pois (si sensible qu’un simple pois sous vingt matelas l’empêchait de dormir) et le surnom de Belle au lit veillant.​

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Comme une poule sans tête, j’ai tout essayé : tisanes, méditation, acupuncture, psychothérapie, massothérapie, bains flottants, yoga, huiles essentielles, suppléments, hypnose, ostéo, etc.  (Chacun de ces outils peut être utile… mais pris isolément (je le comprendrai bien plus tard), aucun ne peut venir à lui seul à bout d’un problème aussi complexe.)

  

​​Je suis aussi tombée dans le panneau d’une foule de gadgets aussi abracadabrants qu’inutiles! Des dizaines de milliers de $/ € envolés, autant de journées ratées... Une ribambelle de spécialistes consultés dans des disciplines aussi variées qu’improbables.

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Et chaque nouvel échec creusait toujours plus ce fossé de désillusion et de détresse… jusqu’à me croire défectueuse au point de ne jamais pouvoir m’en sortir.

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Durant tout ce temps, j’ai aussi été ballottée d’un médecin à l’autre.

 

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 À défaut de pouvoir me proposer autre chose, on m’a prescrit des somnifères, chaque nuit, pendant plus de 10 ans. 

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Jusqu’au jour où mon pharmacien m’a lancé :

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« — Vous savez que ce médicament n’est pas fait pour être pris plus de 3 mois?

 — Euh… non. Je ne savais pas! »

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Trois mois! J’en étais à plus de 120!

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C’est seulement là que j’ai appris qu’au-delà de ce terme, la prise continue du somnifère qu’on me prescrivait peut engendrer de nombreux effets délétères, et pourrait même être associé à un risque accru de développer des maladies neurodégénératives, comme l’Alzheimer.

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Bon à savoir, une décennie plus tard!

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Sans jamais rien me dire, on avait renouvelé mes prescriptions automatiquement, parce qu’on n’avait rien d’autre à me proposer.

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On ne m’avait jamais dit non plus comment bien prendre ces médicaments, et j’ai déréglé encore plus mon horloge biologique.

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Oui, les somnifères sont indiqués et extrêmement précieux en temps de crise, dans les cas d’insomnie aiguë (deuil, rupture, etc.) ou ponctuellement, au besoin. Comme le dit le Dr. Charles Morin – Titulaire de la Chaire de recherche du Canada en médecine comportementale du sommeil : on doit les voir comme des bouées de secours, indispensables quand on n’arrive plus à nager par soi-même.

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Mais nuit après nuit, pendant plus de 10 ans, sans qu’on nous aide à réapprendre à nager?!

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Je suis ressortie de toutes ces démarches toujours plus seule et incomprise.

 

Puis un jour, après une décennie interminable d’attente, j’ai enfin été admise en clinique du sommeil, à l'hôpital.

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Suite à une première polysomnographie en laboratoire, alors que j’avais passé une nuit épouvantable, le technicien m’a dit :

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« — Selon notre machine, vous avez dormi. C’est vous qui avez une mauvaise perception de votre sommeil. »

 

Cette phrase m’est restée longtemps en travers de la gorge.

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Du tac-au-tac, j’ai répondu :

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« — Alors comment expliquez-vous que je sois capable de vous dire ce que vous avez fait dans la chambre à chaque heure de la nuit? »

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Il n’a rien su dire.

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À bout, j’ai ajouté :

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« — Si vous croyez que je rêve que je ne dors pas, alors que je ressens tous les effets d’une nuit blanche, votre travail est loin d'être terminé : il vous reste à accomplir le plus important : me faire rêver que je dors! »

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J’ai toujours été convaincue de n’avoir pas dormi une minute cette nuit-là, malgré ce qu’affirmait la machine.

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Eh bien, il semble que l’intelligence artificielle commence enfin à confirmer ce que bien des patient·e·s s’évertuaient à expliquer depuis longtemps. On observerait désormais de subtiles différences dans les données de ces personnes (dites atteintes d’« insomnie paradoxale ») par rapport aux autres. Une piste à suivre…

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Parce que non, aucune machine n’a la vérité infuse quand il s’agit de sommeil vécu.

La plainte subjective du patient est l’élément qui doit rester prédominant pour mener au diagnostic.

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➤ Un diagnostic, et après?

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​Après des tas d'examens, mon diagnostic, je l’ai finalement eu :

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« Oui, madame, nous confirmons que vous souffrez bien d’insomnie chronique. »

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J’avais 29 ans. Je souffrais de difficultés de sommeil depuis mes 5 ans.

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« Merci! (Quelle découverte stupéfiante après plus de 20 ans de nuits blanches...)

Et après? Maintenant, je fais quoi? »

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On n’avait hélas rien de plus à me suggérer…

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Me voilà comme un moineau plein d’espoir qui fonce tête première dans une porte-patio fermée. Aïe!

Je suis repartie, mine basse, avec cette belle grosse étiquette sur le front, sans savoir quoi faire pour la décoller.

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Oui, un diagnostic peut valider une réalité vécue.

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Mais combien de gens en reçoivent, sans véritable accompagnement par la suite?

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Encore aujourd’hui, bien des gens que j’accompagne vers un meilleur sommeil me mentionnent avoir reçu un diagnostic, sans autres détails ; sans savoir du tout quoi faire avec.

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Sérieusement : à quoi sert un diagnostic si aucune prise en soin ne le suit?

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➤ Un énorme chaînon manquant

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​Le diagnostic, c’est le point de départ.

Mais il reste toute la montagne à gravir, un pas à la fois.

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Même si personne ne peut marcher à notre place, on a besoin d’un guide pour remonter jusqu'au sommet.

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Laissés à eux-mêmes, bien des gens restent coincés dans le cercle vicieux de l'insomnie chronique pendant des mois, des années, voire des décennies.

 

Bien des parents ont aussi l'impression qu'il n'y a personne à leur écoute. (Des années plus tard, j'ai subi un parcours similaire avec mon enfant — chez qui je soupçonnais une apnée du sommeil depuis la naissance... et qui n'a finalement été pris en charge qu'à 18 ans!)

 

Avoir enfin un diagnostic est une étape, mais il ne règle rien à lui seul.

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Alors, comment combler ce chaînon manquant?

 

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Percez l'énigme dans la Partie 4 :

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➤ Comprendre pour mieux dormir

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… et si c'était LA base de tout?​​​​​​​​

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